Çocuğunuz otistik mi?

Başrollerini Dustin Hofmann ve Tom Cruise‘un oynadıkları Yağmur Adam filmini görmüş olup hatırlamayan var mı? Uzun süre hafızalardan silinmeyen bu filmi bu kadar özel kılan, hiç kuşkusuz, filmin Dustin Hofmann tarafından canlandırılan otistik kahramanı Raymond Babbitt’ti. Yere dökülen kibritleri bir bakışta sayabilen, telefon rehberini ezbere bilen Raymond’ın acıklı ama bir o kadar da iç ısıtıcı hikayesi ile birçoğumuz otizm kavramıyla tanışmış olduk.”

Kelime olarak “kendine dönük” anlamına gelen “otizm”,sosyal ve iletişim becerilerinin oluşmasını etkileyen bir gelişim bozukluğudur. Otistik bir birey tüm dünyayı kendi düşünce, duygu ve arzuları doğrultusunda algılar. Bununla beraber de olay ve nesneleri kişilerin paylaştığı gerçeklik temelinde değil, kendi duygu ve düşüncelerinin ışığı altında değerlendirir. Sosyal anlamda çevreye tepkisizlik, sözlü veya başka türlü iletişim güçlükleri, gerçeklikten uzaklaşma, içe kapanma, nesnelere karşı aşırı düşkünlük ve takıntılı hareketler hastalığın sürecini tanımlayan olgulardır.
Daha çok yaşamın ilk 2-3 yılında ortaya çıkan bu bozukluğa sahip çocuklar genelde öğrenme zorluğu çekerler. Otistik çocukların büyük bir kısmında zeka geriliği görülmekle beraber zeka seviyeleri normal otistik çocuklar da vardır. Hatta tıpkı “ Yağmur Adam ” filminin otistik karakteri Raymond gibi bazı otistikler matematik, müzik veya görsel alanda müthiş yetenekli olabilirler. Fakat, ne yazık ki dünyayı bir bütün olarak algılayamama, genelleme yapamama ve detaylara takılıp kalma özelliklerinden dolayı birçoğu bu yeteneklerini günlük hayatta kullanamayabilirler.

Otistik Bozukluk Ölçütleri

Otistik bozukluk tanısı konması için Amerikan Psikiyatri Birliği’nin 2000 yılında yayınladığı zihinsel bozuklukları tanımlama ve sınıflama sistemine (DSM-IV-TR) göre belirlenen tanı ölçütleri şunlardır.

A - Aşağıdaki dört belirtiden en az ikisinin var olması gerekmektedir:

1 - Toplumsal iletişimde kullanılan el-kol hareketleri, alınan vücut konumu, takınılan yüz ifadesi, göz göze gelme gibi sözel olmayan birçok davranışta belirgin bir bozulmanın olması.
2 - Yaşıtlarıyla kendi yaş dönemi ile uyumlu olacak şekilde ilişkiler geliştirememe.
3- Diğer insanlarla eğlenme, ilgilerini ya da başarılarını kendiliğinden paylaşma arayışı içinde olmama (örneğin, ilgilendiği nesneleri göstermeme, getirmeme ya da belirtmeme).
4- Toplumsal ya da duygusal karşılıklar vermeme.

B - Aşağıdakilerden en az birinin var olması gerekmektedir:

1- Konuşulan anadilin ya hiç becerilememesi ya da bunun gecikmesi durumu.
2- Yeterli konuşmanın var olduğu durumlarda, başkaları ile konuşmayı başlatmak ya da sürdürmekte belirgin bozukluk.
3- Sözcük ya da cümleleri arka arkaya tekrarlayarak ya da anlamsız şekilde kullanarak konuşma durumu.
4- Yaş ve gelişim düzeyine uyan ve doğaçlama gerektiren oyunları oynayamama duru.

C - Aşağıdaki tekrarlayıcı ilgi, aktivite ve davranışlardan en az birinin var olması durumu:

1- Sıklık ve yoğunluk açısından belli bir nesne ya da konu ile tekrarlayıcı bir şekilde uğraşarak ilgi odaklarını kısıtlama.
2- İşlevsel olmayıp, belli bir amaca hizmet etmeyen ve birbirini izleyen, sıradan, belli bir aktiviteyle durdurulamaz derecede uğraşma durumu.
3- Tekrarlayıcı vücut hareketlerine sahip olma ( örneğin, parmak şaklatma, el çırpma ya da burma ya da karmaşık tüm vücut hareketleri).
4- Eşyaların belirli parçaları ile aşırı ve tekrarlayıcı bir şekilde uğraşma durumu.

Yukarıda yazılmış olan tüm maddelerden toplam olarak en az altı adedinin var olması gerekmektedir. Bununla beraber, toplumsal etkileşim, toplumsal iletişimde kullanılan dil ve sembolik/doğaçlama oyun alanlarının en az birinde 3 yaşından önce gecikme ya da normal dışı bir gelişmenin var olması ve bu bozukluğun başka bir hastalığa bağlı olmaması hastalığın diğer tanı ölçütleri arasına girmektedir.

Otizm’in Nedenleri

Yaygın gelişim bozukluğu olan bu sürecin nedenleri konusunda birçok varsayım öne sürülmekle beraber neden kaynaklandığı üzerine araştırmalar hala devam etmektedir. Birlikte zeka geriliği ve epilepsi nöbetlerinin sık bulunması biyolojik nedenlerin daha ön planda olduğunu göstermesi açısından dikkat çekicidir. Kardeşler ve ikizler üzerinde yapılan araştırmalar genetik faktörlerin önemli olduğunu düşündürmektedir. Uzun yıllar otizmin nedeni olarak anne-bebek arasındaki iletişimsizlik konu edilmiş ve bu çocukların annelerine –çocukla duygusal ilişki kurmada yetersizliklerini anlatmak için- “buzdolabı anne” yakıştırması yapılmıştır. Ancak daha sonra, aynı anne babadan doğma diğer çocuklarda benzer sorunların olmaması ve tüm otistik çocukların annelerinin de “buzdolabı anne” modeline uymamaları bu görüşü destekleyen verilerin yetersiz kaldığı fikrini doğurmuştur. Otizmin bazı tıbbi durumlarla birlikte daha sık görülebilmesi ve bu çocukların yaklaşık % 25’inde epilepsi nöbetlerinin bulunması ise otizmin nedenleri arayışında dikkatleri nörobiyolojik alana da çevirmiştir.

Otizim’de Yaygınlık, Cinsiyet ve Sosyo-Ekonomik Durum Faktörleri

Yapılan çalışmalarda otizme rastlama sıklığının arttığını görülmektedir. İlk araştırmalarda 2500/1 oranında olan değer günümüzde 1000/1’lere varmıştır. Zaman içinde görülen bu artışla ilgili çeşitli varsayımlar vardır. Bir taraftan doğanın kirlenmesi, radyo aktif maddeler, beslenme alışkanlığının değişmesi gibi nedenlerle sürecin giderek arttığı savunulurken, diğer taraftan sürecin zamanla daha iyi tanınması ve hafif formlarının da bu sayıya eklenmesiyle sıklık oranının artmış olduğu öngörülmektedir.

• Yaygınlık : Otizm, çoğu vakada 36. aydan önce başlar. Ancak anne ve babanın farkında olması ve şiddetinin belirlenip tanı konması 36. aydan sonra olur.
• Cinsiyet : Otizm erkek çocuklarda 2-3 kat daha fazla görülmektedir. Ülkemizde yapılan araştırmalarda erkek – kız oranı 5/1 olarak bildirilmiştir. Rastlanma oranı erkeklere oranla daha düşük olmasına rağmen, kız çocuklar, erkek çocuklara göre otizmin özelliklerini daha yoğun ve ağır olarak yaşarlar.
• Sosyo – Ekononmik Durum : Yapılan çalışmalarda sosyo-ekonomik durumun otizm’i etkilemediği görülmektedir. Saptanan rakamsal farklar ise, sosyoekonomik durumu düşük düzeyde olan ailelerin tanı ve tedavi için hekime gitmemeleri ile ilişkilendirilmiştir.

Otistik Çocukların Özellikleri

Otistik özellikler gösteren bebeklerin iki tip davranış biçimi gösterdiği gözlenmiştir. Bunlardan birincisi; sürekli ağlayan, huysuz olarak adlandırılan bebeklerdir. İkincisi ise, sakin, uslu bütün gününü yatakta geçiren bebeklerdir. Büyüdükçe oldukça sevimli bir görüntüye sahip olan otistik çocuklar yaşıtlarından daha kısa boyludurlar. Bu çocukların bazılarının konuşma ve davranışları normalken, bunların birden bire sosyal ilişkiden koparak dil becerilerini de kaybettikleri gözlenmiştir.

Otistik bir çocuğu normal çocuklardan ayırıcı en belirgin özellikler şunlardır:

• Başkalarına karşı ilgisizdir ve kendiliğinden iletişim kurmaz. Cansız nesnelere insanlardan daha fazla ilgi gösterir.
• Göz temasından kaçınır.
• İsteklerini bir yetişkinin ellerini kullanarak belirtir.
• Konuşmasında yaşıtlarına göre gerilik gösterir.
• Diğer çocuklarla oynamaz.
• Sürekli bir konu üzerinde konuşur. Sebepsiz bir şekilde ağlar, güler ve sebepsiz davranışlarda bulunur.
• Anlamsız sözleri üst üste tekrarlar; anlamsız yeni kelimeler uydurur ya da cümle içinde kelimelerin yerini yanlış kullanır.
• Belli nesnelere aşırı derecede bağlanabilir (ip parçası, gazoz kapağı gibi). Bu nesneleri tutup sürekli döndürmekten hoşlanır.
• Değişikliklerden hoşlanmayıp kaçınır.
• Yaratıcılık gerektiren oyunları oynayamaz.
• Bazıları yaratıcılık gerektirmeyen bazı işleri oldukça hızlı ve iyi yapar.
• Kendine zarar verici hareketlerde bulunur.
• Korkulu ve tedirgin bir hal sergiler.
• Işık, ses gibi dış uyaranlara anormal tepkiler verebilir.

Otizm’de Tanı ve Tedavi

Otistik çocukların çoğunda belirtiler kendini göstermekle beraber birçok faktör bu belirtilerin tespitinde gecikmeye neden olduklarından dolayı aileler bunu fark etmeyebilirler. Hayat boyu devam eden bir süreç olan otizmde eğitim son derece önemlidir. Dolayısıyla, özel eğitimin bir an önce başlatılması için erken tanı bu hastalığın tedavisinde oldukça önemli bir yer tutmaktadır. Yapılan araştırmalarda erken tanı konan otistik çocuklarda duygusal ve dil alanlarında büyük gelişmeler sağlandığı; 5-6 yaşına kadar hiçbir tedavi uygulanmayan çocuklarda ise gelişme olmamakla beraber zamanla gösterdikleri pek çok davranışı da kaybettikleri görülmüştür.
Otizm tedavisinin ilk ve en önemli aşaması tedavi süresince aktif bir rol oynayacak ailenin hastalık hakkında bilgi sahibi olmasıdır. Beklentisini çok yüksek tutmayan, sabırlı ve hastalığı kabullenmiş özelliklere sahip aile bireyleri tedaviyi yürüten ekiple işbirliği yaptığı ölçüde pozitif sonuçlar elde edilmektedir. Otizm’de tedavi planı ve tipi her bireyin işlevsellik derecesine göre belirlenmekle beraber, tedavi yaklaşımları ana hatlarıyla şunlardır;

A. Eğitim Terapileri
Eğitim: Bu yaklaşımda otistik çocuklara özel eğitim programları uygulanır. Grup içinde yaşama kuralları öğretilir ve bireye beceriler kazandırma konusunda eğitimler verilir.

Dil ve İletişim Terapisi: Sosyal iletişimi arttırmak ve dildeki sorunları gidermek amacıyla konuşma terapisi uygulanır.
İşitme Eğitimleri: Otistik bireyin sese duyarlılığını azaltmaya çalışarak toplumsal davranışlarında olumlu değişiklikler yaratılmaya çalışılır.

B. Davranış Terapileri: Hastanın değiştirilmesi istenen davranışları üzerinde ceza-ödül sistemine bağlı olarak çalışılır.
C. Psikoterapi: Kısıtlıda olsa bu hasta grubuyla kişisel psikoterapi uygulaması yapılmaktadır.
D. İlaç Tedavisi: Otistik hastada meydana gelen hiperaktivite, öfke patlamaları, çekilme, saldırganlık, kendine zarar verici davranışlar, depresyon ve obsesif kompulsif davranışları önlemek amacıyla ilaç tedavisi de uygulanabilmektedir.

Uygulanan bu tedavi yaklaşımlarındaki ortak amaç bireyin dış dünyaya uyumlu hale getirilmesini sağlamaktır. Tedaviden alınacak sonuç hastanın zeka düzeyine de bağlıdır. Zeka düzeyi düşük, konuşması geri çocukların tedaviden yararlanma oranları oldukça düşüktür. Otistik çocukların ancal %10’u ileriki yaşamlarında başkalarına muhtaç olmadan yaşamlarını sürdürürken, büyük bir kısmı ne yazık ki yardımsız ve bağımsız yaşayamaz.

Sık Sorulan Sorular

• Özel Eğitime Ne Zaman Başlanmalıdır?

Özel eğitime gereksinimi olan bireyin eğitimine tıbbi tanılama süreci tamamlandıktan hemen sonra hiç vakit kaybedilmeden başlanması en uygun olanıdır. Tıp alanında geçerliliği olan “erken tanı, hayat kurtarır” sözü özel eğitim alanı içinde geçerlidir. Bireyin bireysel farklılıklarını belirlemek ve buna uygun eğitim programını bir an önce hazırlayıp uygulamaya geçirmek bireyin eğitim ve öğretim hayatında daha hızlı ve daha kısa sürede yol almasına olanak tanıyacaktır. Aynı zamanda erken eğitim ailelerin, çocuklarının ihtiyaçlarının zaman fark etmeden farkına varmaları ve çocukları için gerekli eğitim ortamlarını hazırlayabilmeleri açısından da büyük önem taşımaktadır.

• Konuşma Terapisine Ne Zaman Başlanmalıdır?

Özel eğitim alanında olduğu gibi bu alanda da erken tanı çok önemlidir. Ailede yer alan diğer bireylerin geç konuşması, bazı şeylerin gerçekleşmesinin beklenmesi gibi tanı ve terapi sürecinin gecikmesine yol açacak nedenlerden uzak durup hızlı hareket edilmesi gerekmektedir. Ayrıca konuşma terapisine başlamak için bireyin bazı becerilere sahip olması gerektiği doğru değildir. Özel eğitim ve konuşma terapisi aynı zamanda başlamalı ve beraber devam etmelidir.

• Otizmi Olan Birey Ne Kadar Ve Ne Sıklıkta Eğitim Almalıdır?

Dünyanın pek çok ülkesinde, otizmi olan bireylerin eğitim ortamları ve eğitim programları, bu bireylerin tam zamanlı olarak eğitim almalarını hedeflemektedir. Türkiye’de bun a yönelik çalışmalar olmasına karşın, bu düzenlemeler henüz ihtiyacı karşılayacak nicelikte ve nitelikte değildir. Bu nedenle eğitim ortamları seçilirken, verilen eğitimin sıklığının ve sayısının yanı sıra, alınan eğitimin niteliğinin ve kalitesinin de aile tarafından göz önünde bulundurulması gerekmektedir. Aileler, birey için düzenlenen eğitim programlarının içeriği, uygulanması ve sürekliliği gibi konularda eğitmenle eşgüdümlü çalışmalı ve kendilerini çocuklarının eğitimi konusunda sürekli yenilemelidirler.

• Özel Eğitimin İçinde Kimler Yer Almalıdır?

Özel eğirim dünyanın birçok ülkesinde “ekip işi” olarak ele alınır ve pek çok uzmanın bir araya geldiği, özel eğitime gereksinimi olan bireyin farklı ihtiyaçlarına cevap verecek bir ekip tarafından uygulanır. Öncelikle bu ekipte yer alması gereken bireyler şunlardır: özel eğitim uzmanı, özel eğitim uzmanı önderliğinde sınıf öğretmeni, aile bireyleri ve tıp doktorlarıdır. Bunlara ek olarak bireyin ihtiyacına göre konuşma ve dil terapisti ya da patoloğu, psikolog ve fizyoterapist de bu ekibin içinde yer alması gereken uzman personeldir. Ne yazık ki ülkemizde özel eğitim ve konuşma ve dil terapisi gibi alanlarda bu alanlarda eğitim almamış kişiler tarafından eğitim verilmektedir. Bu yüzden ailelerin eğitim verecek kişilerin uzmanlık alanlarını sorması çok önemlidir.

• Standart Testler

Standart testler, adından da anlaşıldığı üzere belli bir norm gurubu baz alınarak hazırlanmış, bireyin yaklaşık olarak hangi yaş düzeyinde ya da zihinsel düzeyde olduğunu ortaya koyan testlerdir.Standart testler, bize bir bireyin yaş ve zihinsel düzeyi ile ilgili bilgi sağlamakla birlikte, bireysel özellikleri ve bu birey için gerekli olan eğitim ortamlarının hazırlanması gibi konularda ek başına yeterli olmamaktadır.

Bu testlerle, bireyin var olan düzeyi belirlendikten sonra ,genellikle öğretmen yapımı olan ve bireysel farklılıkları daha fazla ortaya çıkaran ölçüt bağımlı testler yani standart olmayan testler ile bireyin “bireysel eğitim programı” hazırlanır.

Ülkemizde otizmi olan bireylere uygulanan standart testler, bu alanda uygulanan standart testlerin sınırlılığından dolayı diğer engel gruplarına uygulanan standart testlerden farklılık göstermemektedir.

Bu testler bireyin genellikle sözel performansını sergilemesine yarayan, bireyi diğer alanlarda kapsamlı olarak yeterince değerlendirmeyen ölçeklerdir. Otizmi olan bireyin en sınırlı olduğu alanlardan biri olan sözel iletişim alanında bu testlerle değerlendirilmesi, doğal olarak doğru sonuçlar vermemektedir. Son yıllarda dünyada yapılan araştırmalar otizmi olan bireye, en yetkin olduğu alan olan görsel beceriler alanında testler uygulandığında, bireyin performansı hakkında daha sağlıklı sonuçlar alınabildiğini göstermektedir.

• Otizm ve Zihinsel Engel Bir arada Bulunabilir mi?(Mental Retardasyon)

“Otizm Spektrum Bozukluğu” olarak adlandırılan durum, geniş bir yelpazede yer almaktadır. Hiçbir otizmi olan birey diğerine benzer özellikler göstermemektedir ve bu yelpazenin herhangi bir yerinde bulunabilmektedir.Bazı durumlarda zihinsel engel otizmin yanında yer alabilirken,bazı durumlarda yer almamaktadır.Daha önceden sıklıkla inanılan “otizmi olan bireylerin %75-80’i aynı zamanda zihinsel engellidir “ yargısı son yıllarda otizmi olan bireylere sözel testlerden ziyade görsel testlerin uygulanması daha sağlıklı sonuçların alınması ile,gün geçtikçe geçerliliğini kaybetmektedir.Otizmi olan bireyin zihinsel engelinin olup olmadığına standart testlerden çok ölçüt bağımlı testler uygulanarak karar verilmelidir ve bireyin özelliklerine ve performansına uygun eğitim programları desenlenmelidir.

• Otizm Mi Otistik Belirtiler Gösteren Mi?

Otizm tek başına görülebildiği gibi, başka engel türleriyle birlikte ya da bu engel türlerinin yanı sıra görülebilen bir durumdur.Bireyin otizm ile tanılanabilmesi için;sözel iletişimde sınırlılık,sosyal becerilerde yetersizlik ve tekrarlı davranışların varlığı gibi alanların tümünde gözle görülebilir sınırlılıklar sergilemesi gerekmektedir.Bunun yanı sıra başka engelleri olan bireyler (zihinsel engel,bazı genetik sendromlar) de yukarıda sözü edilen alanların bir veya bir kaçında sınırlılıklar gösterebilmektedir.Fakat bu bireyin otizm tanısı almasına her zaman neden olmamaktadır.

• Otistik Mi, Otizm Mi Olan Mı?

“OTİSTİK” terimi günlük yaşamda sıklıkla kullanılan bir terim olmasına karşın, dünya literatüründe “OTİZMİ OLAN” ifadesinin kullanımı gün geçtikçe yaygınlaşmaktadır.Bir bireyi otistik olarak tanımlamak o bireyin var olan diğer özelliklerini (çocuk olması,insan olması) göz ardı edip ,sadece durumu ile tanımlamak anlamına gelir.Bireyi “otizmi olan bir birey” olarak tanımlamak ise; o kişiyi önce bir birey,daha sonra otizmi yaşayan bir kişi olarak tanımlamak anlamına geleceğinden ,daha az örseleyici,daha az onur kırıcı olduğundan ve daha fazla saygı ifade ettiği için daha doğrudur.

• Otizmi Olan Bireylerin Neden Konuşma Ve Dil Terapisine İhtiyacı Vardır?

Otizmi olan bireyler iletişim alanında problemler yaşarlar. Bireylerle iletişim kuramayan ve kendini ifade edemeyen birey bir takım davranış problemleri göstermeye başlar. Konuşma ve dil terapisinin amacı bireyin iletişim becerilerini arttırmak ve geliştirmektir.

Otizm ve Duyular

Beş duyumuz görme,işitme,duyma,dokunma,koklama otizmli bireylerde bir takım farklılıklarla ortaya çıkabilİir.Otizmli bazı bireyler parlak ısşılkarı ve renkleri sevmeyebilir.Bazıları ise bunlardan çok hoşlanabilir.Bazı otizmli bireyler yüksek seslerden rahatsız olabilirken bazıları da belli sesleri çok sevebilir.Bazı kokular onları rahatsız edebilirken bazı kokuları da çok sevebilirler.Bazı bireyler dokunulmasını istemezken bazılarıda dokunulmaktan ve dokunmaktan çok hoşlanabilir.Bazı bireyler yemek ve tatlar konusunda çok seçici olabilirken bazıları da her türlü yemeği sevebilir.

Asperger Sendromu

Asperger Sendromu otizmin başka bir türüdür.Aspergerli bireylerin öğrenme ile ilgili problemleri yoktur.Fakat bazı seyleri anlamak diğer otizmli bireyler gibi onlara da zor gelir.Diğer bireylerin ne hissettiğini anlamakta,kendi isteklerini uygun şekilde aktarmakta zorlanmaktadırlar.Yeni arkadaşlar edinmekte ve yeni ortamlara girdiklerinde uyum sağlamakta zorlanmaktadırlar.Diğer insanların düşüncelerini ve duygularını anlamakta zorlanmatadırlar.Yapılan şakaları ve soyut düşünceleri anlamakta zorlanmaktadırlar.Asperger tanısı alan bireyler konuşmada zorlanma ya da gecikme yaşamazlar.Konuşmalarında gramer yapısı düzgün cümleler kurmalarına rağmen içerikle ilgili sıkıntılar yaşarlar.Fakat bu bireylerin normal yaşta konuşmaya başlamaları ve gramer anlamında düzgün cümleler kurmaları konuşma ve dil terapisine ihtiyaçları olmadığı gibi bir kanı uyandırmaktadır.Oysa ki cümlelerin düzgün kurulması ve konuşmanın var olması,bu eğitime ihtiyaçları olmadığı anlamına gelmemektedir.